从京东副总裁到身患渐冻症，蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹 | 读书

评论赠书你曾经历过比较大的挫折是什么？是如何面对或者克服它的？在评论区互动，被选中的留言有机会获得这本由中信出版集团出版的《相信》

2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了两段。他坐在北医三院神经内科的诊室里，全国最权威的渐冻症专家樊东升医生对他说：“应该只有这一种可能了。”

蔡磊下意识地想开个玩笑：“那我不是快死了？”

这句话并没有成为气氛融化剂，引来预期中的哈哈一笑，相反，它一出口就冻在了空气中，让现场气压越发凝重。

樊医生表情严肃，他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度，说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计，“现在还有这么长。”

《相信》 中信出版集团

作者 蔡磊

没有人能准备好死亡，更别说刚41岁，家庭和事业蒸蒸日上的蔡磊。

于他而言，“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼儿。他甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

这话并不夸张，蔡磊在业内一直以“玩命”著称。进京东的头三四年，晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨；早上8点多再雷打不动地出现在办公室，连周六日也经常如此。

被确诊渐冻症的这一刻，一切都暂停了下来。

渐冻症是一种神经退行性疾病。神经退行性疾病一般是指由神经元逐步凋亡或功能受损导致的疾病。像帕金森病、阿尔茨海默病，都是重大的神经退行性疾病。患者会眼睁睁看着曾经轻而易举的事情，比如穿衣、拧瓶盖、手机打字渐渐变得难如登天，甚至都无法自己翻身和咳痰。

疾病发展到后期，身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便也无法自理。

人会活得毫无尊严可言。

患者的平均生存期仅有2-5年，就算寸步不离地看护，鲜少有人能活过10年。世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21岁确诊后，医生判断他只能活两年，但他顽强度过了55年，直至76岁去世。

之所以能创造这样的奇迹，一方面得益于霍金本人乐观向上的精神；另一方面，他的渐冻症分型没有特别影响呼吸系统；最后，霍金的奇迹也有赖于顶尖医护人员数十年如一日的细致护理。

对于霍金，可谓倾国家之力去维持他的生命，他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻人都无法企及的幸运。

力如太，目前是世界上唯一能够延缓渐冻症的药物，能够从死神手里抢下 2-3个月存活期的“特效药”。

住院第17天，医生给蔡磊开了一盒，让蔡磊赶紧吃起来，但蔡磊心想，渐冻症，多活两三个月有意义吗？

我还能做点什么？

确诊后，蔡磊经常想一个问题：我还能做点什么？

住院之前，蔡磊接触的基本都是商业精英或者工作上的合作伙伴，而这一个月来他结识了好多天南海北的病友，有些甚至不识字。

蔡磊想帮助他们。

蔡磊说：

我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？

一切都要靠自己打拼、去抗争，这是蔡磊的军人父亲从小灌输给他的理念。

在新书《相信》中，蔡磊写到：

用现在的流行词来说，我就是典型的“小镇做题家”，出身五六线城市，只能靠勤学苦读走出小地方、走向大城市，改变人生命运。我常形容自己是“苦大仇深”，坚信“一切都要靠自己打拼”。

从五年级开始，蔡磊每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。上了省重点中学，经常是全班第一名，全校第二名，考试大部分功课都是100分，同学们都管他叫“外星人”。

高考后，考到了中央财经大学。大学毕业后，蔡磊进到机关单位工作，后来又以全国前三的成绩考取了中央财经大学税务系的公费研究生。研究生毕业后，进入三星集团，在中国总部担任税务经理，由此开启了职业经理人的生涯。

2011年年底，蔡磊加入京东，参与支持京东上市相关工作。2013年6月，蔡磊带领团队开出了中国内地第一张电子发票，每年可为公司节省上亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。

在做好本职工作的同时，蔡磊几乎都是利用夜晚和周末的时间连续创业，为公司开拓新的价值。

他几乎在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，但老天爷似乎也掐着表，在蔡磊人生半程刚过就提前想要把卷子收走。

蔡磊却说：“这一次，我还没答完，也不愿意离开考场。”

“骑自行车上月球”

既然决定要帮助大家，那就全力以赴。

接下来，蔡磊再一次开始创业，全身心地投入了渐冻症治疗和研究中。

他利用自己的影响力和资源，四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，搭建渐冻症患者大数据平台；投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验；成立了公益基金，信托慈善基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。

所有这一切都是为了，哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。

蔡磊甚至宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间……

一年多前，他还只有左胳膊不能动，现在两条胳膊都丧失了活动功能，说话也开始受到影响。

但他整个人的状态依然是振奋的、积极的，斗志满满，充满希望。

亚布力中国企业家论坛创始人田源在《相信》的序中写道：

蔡磊作为一名互联网老兵，他充分发挥自己的互联网经验和影响力优势，尤其是强大的实干能力，迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，聚集了上万名渐冻症患者，广泛链接医生、科学家、药企、投资人，撬动各方资源，整个商业闭环高效完成。

所有创业者一定都知道，这当中的每一步有多难，更别提是花钱如流水的药物研发领域。有人把蔡磊的最后一次创业比作“骑自行车上月球”。当投资人劝他“别折腾了”，当病友不理解甚至诋毁他，当团队小伙伴不相信而彷徨退却，他的态度却始终如一：想要攻克渐冻症是很难，但只要这事值得做，他就要去做。

蔡磊很清楚，按照自己的病程，现在的一切努力大概率没法救自己的命，但他仍然义无反顾，因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。

什么是企业家精神？在我看来，企业家精神就是挑战不可能，通过创新突破，一步步拓展人类的边界，扩大社会的福祉，创造社会的价值。蔡磊先生的所作所为，就是对企业家精神的完美诠释。

蔡磊的新书《相信》完整讲述了他从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括他的治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。

有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望。

一滴水如何能够不干涸？

智者说，把它汇入大海

有人问智者，一滴水如何能够不干涸？

智者说：“把它汇入大海，因此需要群体的力量，需要彼此成为榜样，才能让我们的心不至于干涸，当你决定成为一个正直的人，也许也能吸引那些正在犹豫，是否要去正直行事的人……”

当蔡磊开始组建患者群，原本分散在五湖四海的病友开始汇聚起来，他们从陌生人身上感受到慰藉和勇气。

当蔡磊开始联络专家，投资人，发动病友捐赠遗体时，同样也在吸引着那些正在犹豫是否献出自己一份力量的有心人，这就是群体的力量以及榜样的力量。

医生给蔡磊的人生旅程下了最后的通牒，但他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。

作为个体，人是微不足道的，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭。

但作为个体，生命也可以无限期地延伸，人类之所以能够生存到今天，不仅仅是因为生育繁衍的天性，更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。

在芸芸众生中，总有一些人，他们就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被鹫鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人类。

蔡磊就是这样的人。

生命之上的意义，绝望之外的希望，努力之后的可能，这也许就是蔡磊追求的意义。

相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人。

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